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Aktuell: Die neuen Ängste der Deutschen - woher sie kommen, wie sie wirken und wie wir sie besiegen können. In Zeiten von Gewalt und Terror haben unsere Ängste uns zunehmend im Griff. Der bekannte Traumapsychologe und Experte für Krisenintervention Georg Pieper zeigt, was unsere Ängste auslöst, wie sie wirken und vor allem, welche Gegenstrategien es für uns gibt - als Einzelne und als Gesellschaft. Wir müssen zwar lernen, Unsicherheit als Teil unserer Wirklichkeit zu akzeptieren, doch trotzdem können wir unsere Ängste bezwingen und dabei für uns und unsere Kinder Stärke gewinnen. Dr. Georg Pieper, Jahrgang 1953, ist Psychologe mit eigener Praxis, Schwerpunkt Trauma- und Stresstherapie, in der Nähe von Marburg. Der international anerkannte Spezialist für Krisenintervention betreute Opfer, Angehörige und Einsatzkräfte u.a. nach dem ICE-Unglück in Eschede, dem Amoklauf in Erfurt oder dem Grubenunglück von Borken. Er behandelte Entführungsopfer und Soldaten nach Kriegseinsätzen. Er baute verschiedene Kriseninterventionsteams an Schulen und Flughäfen auf und bildete zahlreiche Traumatherapeuten in seinem Institut für Traumabewältigung aus. Zudem ist er einem grossen Publikum aus Expertengesprächen zahlreicher Radio- und Fernsehsender bekannt. (Verlagswerbung)

BACKGROUND: About 30 million people in the EU and USA, respectively, suffer from a rare disease. Driven by European legislative requirements, national strategies for the improvement of care in rare diseases are being developed. To improve timely and correct diagnosis for patients with rare diseases, the development of a registry for undiagnosed patients was recommended by the German National Action Plan. In this paper we focus on the question on how such a registry for undiagnosed patients can be built and which information it should contain. RESULTS: To develop a registry for undiagnosed patients, a software for data acquisition and storage, an appropriate data set and an applicable terminology/classification system for the data collected are needed. We have used the open-source software Open-Source Registry System for Rare Diseases (OSSE) to build the registry for undiagnosed patients. Our data set is based on the minimal data set for rare disease patient registries recommended by the European Rare Disease Registries Platform. We extended this Common Data Set to also include symptoms, clinical findings and other diagnoses. In order to ensure findability, comparability and statistical analysis, symptoms, clinical findings and diagnoses have to be encoded. We evaluated three medical ontologies (SNOMED CT, HPO and LOINC) for their usefulness. With exact matches of 98% of tested medical terms, a mean number of five deposited synonyms, SNOMED CT seemed to fit our needs best. HPO and LOINC provided 73% and 31% of exacts matches of clinical terms respectively. Allowing more generic codes for a defined symptom, with SNOMED CT 99%, with HPO 89% and with LOINC 39% of terms could be encoded. CONCLUSIONS: With the use of the OSSE software and a data set, which, in addition to the Common Data Set, focuses on symptoms and clinical findings, a functioning and meaningful registry for undiagnosed patients can be implemented. The next step is the implementation of the registry in centres for rare diseases. With the help of ...